Предисловие Надин Гордимер, человека, без которого не существовало бы этой книги, объясняет все, кроме одного - судьбы затеянного ею проекта в России. Большинство иностранных издательств, участвующих в проекте, направляют средства от продажи книги на борьбу со СПИДом в африканских странах. В их случае это, безусловно, правильно. Однако, учитывая обилие в России собственных проблем, было бы по меньшей мере странно, если бы российское издательство последовало их примеру. С чем согласились представители Надин Гордимер, указав, что российский издатель может выбрать между помощью ВИЧ-инфицированным и безнадежно больным. Мы выбрали последнее. Хоспис.

Большинству людей в нашей стране смысл этого короткого слова неведом. Первые хосписы появились в России всего пятнадцать лет назад. О методах и принципах их работы часто плохо осведомлены даже медики. В России, где люди миллионами погибали от голода, репрессий и войн, о смерти старались не думать. Российскому обществу было не до того. Оно выживало. За этими хлопотами мы забыли о простой и неизбежной истине: каждая жизнь конечна, мы смертны.

Слово «хоспис», как и дома, носящие это имя, впервые возникли еще во времена раннего христианства. Во все эпохи они были воплощением милосердия и заботы о душевном и телесном покое тех, кто в нем нуждался. Как специальные учреждения, предназначенные для ухода за умирающими, первые хосписы начали появляться в середине XIX века во Франции, Англии и Ирландии. В 1980-х годах, как принято писать в литературе, «хосписное движение пришло в Россию». Нам бы не хотелось использовать этот шаблон. Никакого «хосписного движения» нет. Есть люди. Каждый из них встретился со страданием и смертью. Как и каждый из нас. Но эти - считаные - люди смогли не забыть увиденное, не убежать от него. Они смогли увидеть в смерти жизнь, а в умирающем - человека.

Баронесса Сесилия Сандерс была богатой и благополучной дамой. В 1967 году ее друг умер от рака в хосписе Св. Луки. В течение двух последних месяцев его жизни они беседовали о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. С тех пор Сесилия Сандерс посвятила себя созданию хосписов для онкологических больных. Ей 89 лет, но она продолжает работать.

Виктор Зорза был преуспевающим английским журналистом, когда его 25-летняя дочь умерла от рака в хосписе. Перед смертью она завещала отцу строить хосписы в Индии и России. Виктор и его жена Розмари написали книгу о смерти своей дочери. Изданная в Америке и отмеченная сенатором Кеннеди, эта книга произвела переворот в отношении американцев к проблемам смерти. Так началось общенациональное движение за создание хосписов. В 1987 году В. Зорза приехал в Россию. Благодаря ему было организовано обучение российских медиков основам работы в хосписе. Благодаря ему в 1990 году открылся первый российский хоспис в Лахте (Санкт-Петербург). Виктор умер в 1996 году, завещав развеять свой прах над этим хосписом.

Сегодня в России около 60 хосписов. В них работают люди огромного мужества и огромной души. «Святой», - искренне говорят они друг о друге, не задумываясь о том, насколько сами они достойны подобной оценки. Первым врачом первого российского хосписа стал удивительный человек - Андрей Владимирович Гнездилов. Врач-психиатр, доктор медицинских наук, профессор НИПНИ им. В.М. Бехтерева и кафедры психиатрии МАПО, почетный доктор Эссекского университета в Англии А.В. Гнездилов посвятил всю жизнь тому, чтобы облегчить страдания умирающих онкологических больных. Первый московский хоспис открылся в 1994 году. «Столкнувшись с безнадежными онкологическими больными, я поняла, что не могу их оставить» - так объяснила свой выбор Вера Васильевна Миллионщикова, его главный врач, возглавившая хосписное движение в Москве.

Среди многочисленных публикаций, посвященных первому российскому и первому московскому хоспису, почти незамеченным осталось открытие в 1991 году второго российского хосписа - в поселке Ломинцево Тульской области. Эльмира Шамильевна Каражаева, главный врач Ломинцевского хосписа, работала врачом в местной больнице. В 1990 году она познакомилась с Андреем Гнездиловым и Виктором Зорза. «Когда мы познакомились с Виктором и он рассказал мне об этой идее, она оказалась мне очень близка, потому что в шесть лет я потеряла маму. Ей было всего двадцать девять лет, она была медиком и умерла от рака желудка. Может быть, это судьба…» - говорит Э.Ш. Каражаева.

Хосписы - государственные учреждения. Один из основных принципов их работы звучит так: «За смерть нельзя платить». Здесь не берут денег с больных. Хотя Ломинцевскому хоспису не хватает очень многого - функциональных кроватей, одноразового белья, противопролежневых матрасов, памперсов… Его сотрудники работают буквально за гроши. Это очень тяжело. «Но ведь даже если нам в тысячу раз увеличат зарплату, мы не станем от этого добрее», - говорит Э.Ш. Каражаева.

Эти люди заботятся об умирающих. Только благодаря этим людям сохранится и продлится Жизнь. Благодаря всем им - от всемирно известного Виктора Зорза до никому не ведомых сестер и санитарок хосписа, которые в эту самую минуту обрабатывают язвы, кормят с ложечки, держат за руку умирающего. Того, рядом с кем должны быть мы. Того, для которого мы - дети, супруги, братья, друзья - не нашли времени, сил и сострадания. А они находят. За всех. Для всех.

Эта статья посвящена такой структуре, как хоспис. Что это такое, многие знают только приблизительно: большинство обычных людей — случайно прочитав или услышав где-то и что-то, врачи - из опыта американских или европейских коллег, а журналисты - из различных источников.

Подобная ситуация неслучайна и вызвана она неправильным пониманием задач, решаемых хосписными учреждениями. Когда и как возникли первые хосписы? Какие цели и задачи они решают? Что такое детский хоспис? Постараемся подробно ответить на все эти вопросы.

Зачем они нужны?

Довольно часто понятие «хоспис» ассоциируется с изоляцией и местом, где свои последние дни вдали от всего мира проживают тяжелобольные и умирающие люди. Однако это неверно. Символом хосписа является гаснущая в человеческих руках свеча. Именно этот символ помогает раскрыть суть помощи, оказываемой тяжелобольным, и объяснить наглядно: хоспис - что это такое. В таких клиниках бережно и трепетно относятся к больным и умирающим людям, сострадают и, сопереживая, обеспечивают им достойный уход и обезболивание, помогают преодолеть духовные, физиологические и психологические проблемы, вызванные недугом.

Что значит это слово?

Первоначально слово «хоспис» возникло в латинском языке от слияния двух корней - hospitium и hospes - «гостеприимство». В дальнейшем слово перешло в старофранцузский язык как hospice и сохранило то же значение, что имело и на латыни. В Средние века так называли дома, где во время паломничества в Иерусалим останавливались на отдых странники. Во время длительных путешествий пилигримы болели, и в таких хосписах им оказывали посильную медицинскую помощь. Вместе с паломниками слово «хоспис» попало на Британские острова и в английский язык, откуда перешло в XIX веке в другие европейские языки.

История появления

Гиппократ, которого считают «отцом медицины», считал, что врачи должны помогать только тем, у кого есть шанс на выздоровление, а безнадежные больные должны доживать свой век без участия и внимания. Подобный подход к умирающим практиковался в Европе вплоть до широкого распространения христианства.

Во французском городе Лион в 1842 году Жанной Гарнье, молодой женщиной, потерявшей всю свою семью, был организован первый хоспис. Что это такое было в то время? Хоспис «Голгофа», именно так он назывался, впервые предоставил возможность неизлечимым больным достойно жить и умереть. Ирландские монахини поддержали идею Жанны Гарнье и открыли в Дублине хоспис Божьей матери в 1879 году. В 1948 году в лондонский госпиталь Святого Фомы пришла работать Сесилия Сандерс, благодаря деятельности которой хосписное движение распространилось по всему миру. В том числе были открыты и действующие сегодня хосписы Москвы.

Современная история

Довольно длительное время ни врачи, ни средний медицинский персонал, ни волонтеры не знали, каким должен быть правильный уход за хосписными пациентами, а почерпнуть подобную информацию было неоткуда. Только в 1935 году вышла, ставшая впоследствии классикой паллиативной медицины, написанная семейным доктором Альфредом Ворчестером брошюра «Уход за больными и умирающими». Целенаправленное обучение медицинских сестер работе с неизлечимыми и умирающими больными стало проводиться сотрудниками фонда Марии Кюри только в 1952 году.

В 1967 году созданный Сесилией Сандерс хоспис святого Кристофера открыл в Англии свой стационар, а с 1969 года стал оказывать выездные услуги. В этом же году была издана книга «О смерти и умирании» Элизабет Кюблер-Росс, сумевшая перевернуть представления медиков того времени о состояниях умирающего человека.

Среди социалистических стран только в польском Кракове в 1972 году появился первый хоспис.

Хосписы в дореволюционной России

Впервые подобное медицинское учреждение было открыто в Москве в 1903 году. Инициатором его создания выступил профессор МГУ, практикующий онколог Л. Л. Левшин, организовавший сбор средств на его строительство. Наибольший финансовый вклад в его организацию внесли известные российские меценаты Морозовы. Именно поэтому это заведение на протяжении многих лет носило их имя. Этот хоспис онкологический принимал только раковых больных на последнем, терминальном этапе развития этого заболевания. Однако со временем он потерял свои функции и переродился в научно-исследовательский институт, занимающийся проблемами онкологии.

А что сегодня?

Вплоть до 1990 года советские люди не знали про хоспис, что это такое и зачем он нужен. Тяжелобольные умирали дома, на руках родственников, не знающих, как облегчить им страдания, или на больничных койках, практически забытые медицинским персоналом. Первый хоспис в современной России был открыт в поселке Лахты под Санкт-Петербургом в 1990 году по инициативе английского журналиста В. Зорзы, исполнившего таким образом предсмертное желание своей дочери Джейн, умершей в 25 лет. Большое участие в этом принял врач-психиатр А. В. Гнездилов, чтобы в городе Санкт-Петербург хоспис открылся и начал свою работу.

В начале 90-х годов XX века в Советском Союзе был создан специальный Попечительский совет по созданию хосписов, председателем которого был академик Д. С. Лихачев. В октябре 1993 года в Москве, по инициативе Е.И. Моисеенко, работавшего в институте Детской онкологии и гематологии, был создан первый надомный детский хоспис для детей с раковыми заболеваниями.

В 1994 году благодаря усилиям В. Зорзы был создан возглавляемый сегодня В. В. Миллионщиковой Первый московский хоспис.

Сколько их?

Сегодня у нас приблизительно сто хосписов, что очень мало для такой большой страны, как Россия. Согласно расчетам ВОЗ, на каждые 400 000 человек населения должен приходиться один хоспис. То есть, если посчитать, в нашей стране не хватает как минимум 250 таких медицинских учреждений. Те, что есть, далеко не всегда отвечают требованиям и стандартам. Лучше всего обустроены хосписы Москвы и Санкт-Петербурга, да и их количество в этих городах практически соответствует расчетам ВОЗ. Деревенским жителям и тем, кто живет в провинции, попасть в такое учреждение сложно, практически невозможно.

История паллиативной медицины

Из истории развития паллиативной помощи и медицины Истоки современной паллиативной помощи и медицины следует искать в первых домах сестрического ухода, а также хосписах (домах для странников), богадельнях и домах приюта (Богоугодных заведениях для асоциальных лиц), которые возникали в средневековье при костёлах и монастырях, поскольку во врачебной практике было не принято иметь дело с проблемами умирающих. Только христианская церковь брала на себя в те времена заботу об умирающих и безнадёжно больных людях, обеспечивая им социальную и духовную помощь силами сестёр милосердия. Как и все богоугодные заведения того времени, первые специализированные богадельни и хосписы первоначально устраивались при больницах и даже сливались с ними. Так, в Польше богадельни с давних времен существовали большей частью под названием "приходских гошпиталей", и лишь в 1843 году, когда на основании указа 18 февраля (2 марта) 1842 г. проведено было систематическое и правильное разделение благотворительных заведений соответственно преследуемым ими различным целям, они были переименованы в "домы приюта для престарелых и немощных". Некоторые из этих домов очень старинного происхождения. Так, например, дом приюта в Люблине был открыт в 1342 г., в Варшаве дом Св. Духа и девы Марии - в 1388, в Радоме - в 1435, в Скерневицах в 1530. Во Франции и в настоящее время приюты для престарелых, немощных и увечных под наиболее распространённым названием хосписы (hospices) составляют вместе с больницами общего ухода одно ведомство госпиталей. В России первые упоминания о богадельнях относятся ко времени издания указа 1682 г. царя Фёдора Алексеевича об устройстве в Москве двух шпиталень по новым еуропским обычаям, одной в Знаменском монастыре, в Китай-городе, а другой за Никитскими воротами на Гранатном дворе. Поворот всей европейской медицины "лицом к умирающим больным" одним из первых предсказал английский философ Фрэнсис Бэкон в своем труде "О достоинстве и приумножении наук" в 1605 г.: ":необходимо специальное направление научной медицины по эффективному оказанию помощи неизлечимым, умирающим больным". Таким образом, современная история хосписов тесно связана с христианской духовной культурой и сестричеством. В 1879 г. Мэри Эйкенхед, основательница ордена сестер милосердия, открыла в Дублине (Ирландия) приют девы Марии, главной заботой которого была забота об умирающих. В 1905 г. ирландские сестры милосердия открыли аналогичный приют Св.Иосифа в Лондоне, куда принимались в основном умирающие. После второй мировой войны в приюте Св.Иосифа Сесилия Сандерс стала первым штатным доктором, в 1967 г. она организует в пригороде Лондона в приюте Св.Христофера первый в мире хоспис современного типа. В 1967 г. в Нью-Йорке организован фонд тонатологии, который ставит целью создание помощи терминальным больным через усилия различных специалистов, т.е. делая акцент на междисциплинарной природе проблем умирающего человека. Вехи развития паллиативной помощи и медицины В последнее время (несколько десятилетий) на фоне ряда взаимообуславливающих тенденций, связанных с одной стороны с увеличением средней продолжительности жизни и увеличением доли пожилых лиц, а с другой стороны - с развитием в современном обществе гуманистических идей в мире значительно возрос интерес к проблемам качества жизни и смерти пожилых и безнадёжно больных людей. Это обстоятельство и привело к активному развитию в мире такой специфической отрасли, основной задачей которой и является улучшение качества жизни и облегчение страданий неизлечимо больного. 1. 1967г. - Сесилия Сандерс организует в пригороде Лондона в приюте Св.Христофера первый в мире хоспис современного типа. 2. 1969г. - Элизабет Кюблер - Росс издаёт первую книгу по танатологии, основанную на более чем 500 интервью с умирающими пациентами. Книга становится международным бестселлером, после чего поднимается вопрос о законодательном урегулировании права участия самого больного в решении вопросов, которые касаются условий их смерти. 3. После целого ряда дебатов и данная тенденция была отражена и закреплена в т.н.Лиссабонской декларации, принятой ВОЗ в 1981 г. Она представляет международный свод прав пациента, среди которых отдельно выделено право человека на смерть с достоинством. 4. 1986 г. ВОЗ принимает "лестницу обезболивания". 5. 1990 г. ВОЗ публикует доклад экспертов под названием "Обезболивание при раке и паллиативное движение". С этого момента паллиативная помощь, как самостоятельное направление деятельности, получает официальное международное признание. В ряде наиболее развитых стран мира, имеющих к этому времени значительное число хосписов и домов ухода начинают создаваться первые национальные объединения и ассоциации хосписной и паллиативной помощи: NHPCO (США), IAHPC (США), EAPC (Италия), Help The Hospices (Великобритания) и др. 6. 2002 г. уже в 8 странах мира были созданы национальные стандарты по оказанию паллиативной помощи. 7. 2003 г. - разработка Рекомендаций 2003 (24) Комитета Министров Совета Европы государствам - участникам по организации паллиативной помощи. На территории бывшего СНГ одной из первых начала развивать данное направление Россия. С 1990 г. существует Российско-Британская Ассоциация Хосписов. Задачей ассоциации является содействие развитию хосписов в России и помощь коллегам в решении практических вопросов. Основал Ассоциацию Виктор Зорза. В 1990 г. вышла в русском переводе книга Р. И В. Зорза "Путь к смерти. Жить до конца". Один из первых в России профильных хосписов для раковых больных был открыт 8 ноября 1903 по инициативе онколога, профессора МГУ Л. Л. Левшина. В 1897 Левшин самостоятельно организовал сбор пожертвований у московских благотворителей; 12 февраля 1898 он получил одобрение проекта на правлении МГУ. К этому моменту, только меценаты Морозовы вложили в раковый фонд 150 000 рублей, поэтому даже в советские годы - до середины двадцатых годов - учреждение носило имя Морозовых. После т.н. "советского периода бездуховности", длившегося более 70 лет и перечеркнувшего практически все завоевания и достижения российской духовной культуры, ренессанс или возрождение хосписных традиций относится к 90-м годам. В это время в 1990 г. Ленинграде был открыт Лахтинский хоспис - первый хоспис эпохи перестройки. Первое в России онкологическое отделение паллиативного лечения было организовано в больнице общетерапевтического профиля г. Москвы (1997 г.).

Саму идею ухода за неизлечимо больными и умирающими в Европу принесло христианство. В античности врачи считали, что помогать неизлечимо больным не нужно. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: ведь они уже вынесли смертный приговор.

Первое употребление слова «хоспис» именно в смысле «место для ухода за умирающими» появилось лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых больных. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к «больницам», где врачи занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные доживали свои дни практически без всякой медицинской помощи в домах призрения.

В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Это делали священники.

«Дамы Голгофы»

Новейшая история хосписного движения связана с именем Жанны Гарнье. Глубоко верующая христианка, в 24 года она овдовела и двое ее детей умерли. В 1842 году Жанна открыла в своем доме в Лионе приют для смертельно больных, умирающих женщин, делила с ними последние дни их жизни, облегчая их страдания.

«Я был болен, и вы посетили Меня» (Мф. 25,36) – эта евангельская фраза, сказанная Христом в беседе с учениками о Суде Божием после Второго Пришествия и незадолго до Его Распятия, была написана на фасаде дома Жанны. Она назвала свой приют «Голгофа».

Жанна хотела, чтобы в приюте была атмосфера «уважительной близости, молитвы и спокойствия перед лицом смерти». Через год после открытия хосписа Жанна умерла, написав незадолго до смерти: «Я основала этот приют, вложив 50 франков, – а Божий Промысл закончит начатое».

И ее дело продолжили многие: вдохновленная примером Жанны француженка Аурелия Жуссе в 1843 году основала второй приют «Голгофа» в Париже, потом «Дамы Голгофы» отправились в другие города Франции – Руан, Марсель, Бордо, Сен-Этьен, потом – Брюссель, а в 1899 году – за океан, в Нью-Йорк. Современная паллиативная помощь умирающим во многом основана на принципах, заложенных «Дамами Голгофы».

«Дом святой Розы»

В начале XX века в Лондоне, Нью-Йорке, в Сиднее стали открываться хосписы, основанные подвижницами католической и англиканской церквей. Тогда в хосписах большинство пациентов были умирающие от неизлечимого в то время туберкулеза, хотя были и онкологические больные.

Фрэнсис Дэвидсон, дочь верующих и состоятельных родителей из Абердина, в 1885 году основала первый «дом для умирающих» в Лондоне. Там же она познакомилась с англиканским священником, Уильямом Пеннфезером. Совместными усилиями они устроили «дом умиротворения» для умирающих от туберкулеза бедняков.

Роза Хоторн, обеспеченная и благополучная в прошлом женщина, похоронив ребенка и близкую подругу, стала монахиней доминиканского ордена, «матерью Альфонсой», и основала «Дом святой Розы для неизлечимых больных» в Нижнем Манхеттене. Она и ее сподвижницы называли себя «Служительницы облегчения страданий при неизлечимом раке».

«Хоспис Божией Матери»

Посвятила себя служению умирающим и ирландская монахиня ордена «Сестры милосердия» Мария Эйкенхед. Мария много работала в госпиталях ордена и мечтала создать приют для умирающих, но тяжелая хроническая болезнь навсегда приковала к постели ее саму.

Женский монастырь в самом бедном квартале Дублина, где она провела свои последние годы, после смерти Марии вдохновленные ее верой и мужеством сестры в 1874 году и превратили в такой приют. Во главе «Хосписа Божией Матери» встала монахиня Мария Иоанна.

Потом были открыты другие хосписы, и в том числе в начале XX века был открыт хоспис святого Иосифа в Лондоне. Именно в этот хоспис пришла Сесилия Сандерс , с именем которой связана новейшая страница в истории хосписов в мире.

Встретить смерть достойно

Сесилия закончила Оксфордский университет по специальности «социальный работник». Работать она пошла в лондонскую больницу святого Томаса, где познакомилась с беженцем из Польши Давидом Тасма, умирающим от рака. Он отказывался с кем-либо общаться. Только когда Сесилия решилась сказать Давиду о том, что он умирает, между ними завязалось общение.

От Дэвида она узнала очень важные вещи: какие жуткие боли испытывает умирающий онкобольной, насколько важно обезболивать его, давая этим возможность достойно встретить смерть. После смерти Дэвида Сесилия приняла христианство и решила посвятить себя уходу за умирающими.

В 951 году она поступила в медицинский институт, где проводила исследования в области лечения хронического болевого синдрома. И в 1967-м Сесилия организовала приют св. Христофора – первый в мире хоспис современного типа. Именно Сесилия Сандерс ввела понятие «общая боль», которое включает в себя боль физическую, эмоциональную, социальную и духовную.

Она постоянно говорила о необходимости борьбы с «общей болью» у инкурабельных больных. «Если боль постоянна, то и ее контроль должен быть постоянным», – считала Сандерс. Избавляя человека, например, от духовной боли, врач облегчает общую боль. Но нестерпимые, так часто доводящие до самоубийства боли у онкологических больных – главное страдание, человек теряет достоинство, человеческий облик…

Основным вкладом Сесилии Сандерс в хосписное движение и в паллиативную медицину в целом стало ее требование соблюдать четкий режим приема морфина не по требованию, а по часам. Такой режим выдачи обезболивающего стал революционным шагом в деле ухода за неизлечимыми онкобольными. В других же больницах врачи опасались давать наркотики умирающим – мол, те станут наркоманами…

Пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Врачи хосписа использовали для снятия болевого синдрома так называемый «Бромптонский коктейль», состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя.

Сесилия Сандерс активно распространяла свои идеи и получила поддержку во всем мире: хосписное движение быстро охватило страны Европы и Америки. В 1979 году за свои заслуги перед родиной она была награждена титулом Дамы-Командора Ордена Британской Империи.

Хоспис святого Христофора

В день 10-летия со дня смерти Сесилии ее коллеги, работавшие в хосписе святого Христофора, встретились, чтобы почтить память Сесилии. Том Вэст, бывший главный врач хосписа, так вспоминает о ней :

«Началось все 60 лет назад… Мы вместе учились, вместе ходили в медлабораторию при больнице святого Томаса. А потом случилось то, что сделало нас очень близкими друзьями на всю жизнь. Прямо накануне наших выпускных экзаменов моему отцу поставили диагноз «инкурабельный рак легких». И на три недели Сесилия переселилась к нам.

Эти три последние недели жизни отца она сделала совсем не такими жуткими, как мы того боялись. Терапевты ее слушались. А она завела твердый порядок: «если есть боль – ее нужно снимать до полного исчезновения», «нужно давать ему немного виски», «нужно помогать в опорожнении кишечника».

Отец стал первым неизлечимым онкобольным, за которым ухаживала в домашних условиях Сесилия.

Позже она предложила мне вступить в «Христианский Союз», где я познакомился с двумя врачами-миссионерами. Они и вдохновили меня на поездку в Нигерию, где я работал в маленькой миссионерской больнице. А Сесилия в это время в Лондоне создавала хоспис св. Христофора. Она часто писала мне, рассказала, как продвигается дело.

Однажды она, продав ужасно дорогой персидский ковер, купила билет и навестила меня в Нигерии. Все осмотрела – в том числе и родильный блок, который был построен и оборудован на деньги Гильдии золотых дел мастеров, с которыми свела меня она же.

Сесилия предложила мне стать главным врачом хосписа, что я и сделал, вернувшись из Нигерии. Последующие 20 лет были исключительно насыщенными…Мы действительно «делали то, то проповедовали».

…Я уже вышел на пенсию, прошли годы. И всего за несколько недель до смерти Сесилии случилось чудо – я позвонил в хоспис, и трубку взяла она. Она уже не вставала с постели, став пациенткой своего же хосписа.

Тихо, спокойно произнесли мы принятые в нашем хосписе прощальные фразы: «Прости меня. Спасибо тебе за все. До свидания».

Сесилия Сандерс умерла от рака в основанном ею хосписе святого Христофора в возрасте 87 лет, в 2005 году.

10 заповедей хосписа

Опыт практической работы зарубежных и отечественных хосписов позволил разработать ряд правил, положений, нравственных предписаний, впервые обобщенных и сформулированных в виде 10 заповедей врачом-психиатром Андреем Гнездиловым. В дальнейшем врач, основатель и главный врач Вера Миллионщикова внесла в текст заповедей дополнения. В дополненном виде текст заповедей выглядит следующим образом:

1. Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас.

2. Основная идея хосписа – облегчить боль и страдания как физические, так и душевные. Мы мало можем сами по себе и только вместе с пациентом и его близкими мы находим огромные силы и возможности.

3. Нельзя торопить смерть и нельзя тормозить смерть. Каждый человек живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента.

4. За смерть нельзя платить, как и за рождение.

5. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека – для пациента имеет огромный смысл.

6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7. Пациент ближе к смерти, поэтому он мудр, узри его мудрость.

8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9. Репутация хосписа – это твоя репутация.

10. Не спеши, приходя к пациенту. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени не было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

11. Ты должен принять от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.

12. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому. Будь всегда готов к правде и искренности, но не спеши.

13. «Незапланированный» визит – не менее ценен, чем визит «по графику». Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и все-таки… позвони.

14. Хоспис – дом для пациентов. Мы хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.

15. Не оставляй свою доброту, честность и искренность у пациента – всегда носи их с собой.

16. Главное, что ты должен знать, что ты знаешь очень мало.

При написании материала использованы книги В.С. Лучкевич, Г.Л. Микиртичан, Р.В. Суворова, В.В. Шепилов «Проблемы медицинской этики в хирургии» и Clark, David, and Jane Seymour. Reflections on Palliative Care.

Перевод Анны Барабаш

«Hospitium»… Именно от этого средневекового латинского слова, означающего «гостеприимство», и произошло английское «hospice» и русское «хоспис».

Хоспис Комтесс (Приют графини) или Хоспис Нотр-Дам - здание хосписа XVII века на улице Рю де ля Монэ в Лилле. Сейчас в нем располагается Музей истории хосписа.

В этом слове нет никакого намека на предсмертные страдания: это производное от другого, более древнего, латинского слова «hospes», означающего одновременно и гостя-странника, и гостеприимного хозяина. Какова история этой «последней гостиницы», как хоспис стал таким, каким мы его знаем сейчас?

Из Сирии — в Рим

Во второй половине IV века от Рождества Христова знатная римская патрицианка и бесстрашная путешественница Фабиола открыла в Риме свой приют для обездоленных больных, «отбросов общества», о которых некому было позаботиться, и участь которых была - умереть, подобно бездомным собакам, на улице, без дружеского слова и глотка воды. В доме христианки Фабиолы за ними ухаживали сама матрона и ее подруги-единомышленницы. Кто-то и выздоравливал от их любви и заботы, а тот, чья болезнь оказывалась неизлечима, уходил в последний путь, окруженный теплой заботой и трогательной любовью. Идею устроить такой «странноприимный дом», где чужих бродяг, покрытых гнойными язвами, принимали как дорогих гостей, Фабиола привезла из дальних стран: в Сирии ее потряс обычай местных христиан ясно и просто исполнять заповедь Христову - накормить голодного и утолить жажду страждущего, навестить больного и заключенного, дать одежду нищему и приютить странника. Фабиола не понимала арамейского языка, на котором говорили сирийские христиане, но она сразу поняла, что так звучит язык Евангелия Христова. Молодая патрицианка, духовная дочь блж. Иеронима Стридонского, с которым она познакомилась в одном из своих путешествий-паломничеств на Святую Землю, не постыдилась учиться деятельному христианству у варваров - и в Риме появился предшественник всех хосписов, госпиталей и больниц Европы. Приют для нуждающихся, расположенный в наследственном имении матроны Фабиолы, был вдохновлен бедными и гостеприимными хижинами людей, говоривших на арамейском, как и сам Иисус Христос.

Жан-Жак Эннер написал идеализированный портрет патрицианки Фабиолы в 1885 году. В 1912 году оригинал картины был утрачен. Но ее многажды за последние сто лет копировали художники всего мира, - каждый на свой манер. В 2009 году французский художник Франсис Алюс подготовил выездную экспозицию, в которую вошли около трехсот таких копий.

Пилигримы, крестоносцы и средневековые хосписы

«Как странник бережет цветок далекой стороны…» - это о пилигримах, средневековых странниках, предпринявших долгий и трудный пусть в Иерусалим, ко Гробу Господню, и хранящих на груди «крин сельный», как память о родине Иисуса. Посреди опасностей и трудностей этого пути, из которого многие и не возвращались домой, не выдержав лишений, светил гостеприимный огонь очага «хосписа» или «хоспиталя» - здесь давали кров и пищу изнемогшим, больным или истощенным паломникам, здесь лечили их, заболевших в пути, вдалеке от дома и родных, здесь провожали в Небесный Иерусалим тех, кому Бог судил предстать перед Ним в пути на Святую землю или назад. Вспомним святую Евфросинию Полоцкую - она умерла в Иерусалиме, предприняв в старости паломничество ко Гробу Господню в 1173 году. Паломничество тогда было не туризмом, а подвигом всей жизни, стремлением «в горняя».

Хотя паломники шли на Святую землю и до Крестовых походов, с конца XI века число таких «хосписов-хоспиталей» возросло - крестоносцы подошли к этому вопросу очень серьезно и организованно, как и подобает людям военным. Они открыли хосписы для паломников, но в них не отказывали и местным жителям, просившим о помощи и лечении.

Лечебница или гостиница?

В начале XIV века рыцари Ордена святого Иоанна Иерусалимского, больше известные как госпитальеры, открыли на острове Родос знаменитый хоспис для паломников в Святую землю - для того чтобы дать приют и отдых здравым, и, самое главное, помочь заболевшим в пути. «Хоспис», как и «хоспиталь», в то время совершенно не связывался с «предсмертным уходом» - хоспис эпохи крестоносцев был гостиницей, где лечат. Такие гостиницы издревле существовали на Востоке - вспомним притчу о милосердном самарянине, который привез спасенного им путника в гостиницу и заплатил хозяину за его лечение. Пример самарянина из Христовой притчи вдохновлял тех, кто давал приют путникам «из Иерусалима в Иерихон» - ведь Церковь видела в арамейском чужаке-самарянине Самого Господа Иисуса.

Средневековье было периодом расцвета этих хосписов и хоспиталей (по сути, они не отличались друг от друга и не были похожи на привычные нам больницы или госпитали с утренними обходами врачей, обследованием, диагностикой, процедурами, анализами и операциями). Хосписы и госпитали существовали при соборах, при монастырях, как мужских, так и женских, и, конечно, на великом паломническом пути в Святую землю. Среди них были и описанные выше приюты для паломников, и приюты для больных и бедных, и приюты для чужестранцев, оказавшихся оторванными по той или иной причине от дома (hotel и hospice - однокоренные слова!).
Но закончилось Средневековье, а вместе с ним - период расцвета рыцарских орденов, содержащих хосписы и «хоспитали». До XIX века хосписы были в глубоком упадке. Их возрождение началось во Франции.

Дамы Голгофы

Глубоко верующая христианка Жанна Гарнье, совсем молодая женщина, к 24 годам овдовевшая и потерявшая двух детей, после периода безысходного отчаяния находит утешение в служении Христу Страждущему в предсмертных крестных голгофских страданиях. В 1842 она открывает в своем доме в городе Лион приют для смертельно больных, умирающих женщин, и делит с ними последние часы их жизни, облегчая их страдания. «Я был болен, и вы посетили Меня» (Мф. 25,36) - эта евангельская фраза, сказанная Христом в беседе с учениками о Суде Божием после Второго Пришествия и незадолго до Его Распятия, была написана на фасаде дома Жанны Гарнье. Она назвала свой приют «Голгофа», но служителями Креста и Гроба Господня стали не мужчины, а женщины, не рыцари, а дамы. Так они и назывались, женщины, подобно подругам Фабиолы когда-то, присоединившиеся к Жанне, - «Дамы ордена Голгофы». Они не были монахинями, хотя все и давали обеты целомудрия и нестяжания - так же, как и рыцари, защищавшие Гроб Господень.

Жанна хотела, чтобы в приюте «Голгофа» была атмосфера «уважительной близости, молитвы и спокойствия перед лицом смерти». Через год после открытия хосписа Жанна умерла, написав незадолго до смерти: «я основала этот приют, вложив 50 франков, - а Божий Промысл закончит начатое». И ее дело продолжили многие: вдохновленная примером Жанны француженка Аурелия Жуссе в 1843 году основала второй приют «Голгофа» в Париже, потом «Дамы Голгофы» отправились в другие города Франции - Руан, Марсель, Бордо, Сен-Этьен, потом - Брюссель, а в 1899 году - за океан, в Нью-Йорк. Современная паллиативная помощь умирающим во многом основана на принципах, заложенных «Дамами Голгофы», а «Розовая дама» из прекрасной и трогательной повести Эрика-Эммануила Шмитта о смертельно больном ребенке - одна из современных наследниц этого имени.

В начале XX века в Великобритании (Лондон), США (Нью-Йорк) и даже в Австралии (Аделаида и Сидней), стали открываться хосписы, основанные различными подвижницами католической и англиканской церквей. Надо отметить, что больше всего в этих хосписах было умирающих от туберкулеза, неизлечимого в те годы заболевания, хотя, конечно, были и онкологические больные. Количество коек было небольшим по нашим меркам - от 8 до 35 или около этого.

Фрэнсис Дэвидсон, дочь верующих и состоятельных шотландских родителей из Абердина, в 1885 году основала первый «дом для умирающих» в Лондоне. Там же она познакомилась с англиканским священником, Уильямом Пеннфезером, основавшего общину женщин-диаконис, посвятивших себя заботе о жителях трущоб Ист-Энда. Совместными усилиями они устроили «дом умиротворения» для умирающих от туберкулеза бедняков.
Роза Хоторн, обеспеченная и благополучная в прошлом женщина, похоронив ребенка и близкую подругу, стала монахиней доминиканского ордена, «матерью Альфонсой», и основала «Дом святой Розы для неизлечимых больных» в Нижнем Манхеттене. Она и ее сподвижницы называли себя «Служительницы облегчения страданий при неизлечимом раке».

Серые сестры

Совершенно независимо от Жанны идея служения умирающим родилась у ирландской монахини Марии Эйкенхед. Став монахиней католического женского ордена «Сестры милосердия» (или «Серые сестры»), первого из орденов, посвятившего свою деятельность служению вне монастырских стен (Викентий де Поль, основавший это движение в XVII веке, сказал: «их монастырем будут дома больных, их капеллой - приходская церковь, их кельей - снимаемая комната, их решеткой - страх Божий»), Мария Эйкенхед много работала в госпиталях ордена и мечтала создать особый приют для умирающих, но тяжелая хроническая болезнь навсегда приковала к постели ее саму. Женский монастырь в бедняцком (люди жили в глубочайшей нищете и порой умирали прямо на улицах) квартале Дублина, где она провела свои последние годы, после смерти Марии вдохновленные ее верой и мужеством сестры в 1874 году превратили в такой приют, исполнив мечту монахини. Во главе «Хосписа Божией Матери» встала монахиня Мария Иоанна (Анна Гэйнор). Потом были открыты другие хосписы, и в том числе в начале XX века был открыт хоспис святого Иосифа в Лондоне, в уже знакомом нам Ист-Энде. Именно в этот хоспис пришла Сесилия Сандерс, с именем которой связана новая страница в истории хосписов в мире.

Сесилия Сандерс

Два года она изучала политологию и философию в Оксфорде, но в 1940 году из-за проблем со здоровьем оставила учебу в университете и поступила в школу медсестер. Став медсестрой и закончив Оксфордский университет, но уже по специальности «социальный работник», она стала работать в госпитале святого Фомы в Лондоне, где познакомилась с беженцем из Польши Давидом Тасма, умирающим от рака. Первая ее попытка общения с новым пациентом потерпела крах - он не желал общаться ни с кем. Только когда она решилась сказать Давиду о прогнозе его болезни, лед неожиданно растаял, между ними завязалось общение, переросшее в нежную дружбу. Они много беседовали о том, как помочь умирающему прожить свои дни достойно, как тяжела боль при неоперабельном раке и как меняется жизнь умирающего, если он освобожден от физических и душевных страданий, как это позволяет ему принять смерть, примирившись с ней.

Прозрачное стекло в оконном проеме

Давид умирает, оставив все свои сбережения (500 фунтов) Сесилии, для того чтобы она продолжила свое дело утешения умирающих больных. Этот опыт имел решающее значение в жизни и карьере Сесилии - после смерти Давида она переживает христианское обращение и приходит работать в больницу св. Луки для умирающих в Лондоне, потом в католический в госпиталь святого Иосифа. По совету коллеги-врача она поступает в 1951 году в медицинский институт, проводит систематические исследования в области лечения хронической боли, а в 1967-м организует и возглавляет в пригороде Лондона приют св. Христофора - первый в мире хоспис современного типа. Сбывается предсмертная мечта Давида - он хотел бы стать «окном в доме», который Сесилия построит для таких, как он, обреченных на смерть от рака. В память о Давиде Тасма у входа в хоспис святого Христофора установлен памятный знак - огромное, прозрачное, словно оконное, стекло.

Книга «О смерти и умирании»
Одновременно с деятельностью Сандерс выходит знаменитая книга психиатра Элизабет Кюблер-Росс «О смерти и умирании» (1969), оказавшая наибольшее влияние на всю современную паллиативную медицину (на русский язык эта книга впервые переведена в 2001 г.) Оказалось, что тема умирания более чем актуальна в благополучном западном мире: в США и Англии книга Кюблер-Росс разошлась неслыханным тиражом в более чем миллион экземпляров. Элизабет Кюблер-Росс, проработав много лет с неизлечимо больными, описала процесс умирания: от паники, отрицания и депрессии до примирения и принятия. Этот текст положил начало обсуждению темы смерти и в медицинском сообществе, а также связанной с ней темы паллиативной помощи умирающим, в том числе и борьбе с болью и сосредоточению внимания не на болезни, а на пациенте.

Общая боль

Сесилия Сандерс ввела понятие «общая боль», которое включает в себя боль физическую, эмоциональную, социальную и духовную. Она постоянно говорила о необходимости борьбы с «общей болью» у умирающих больных. «Если боль постоянна, то и ее контроль должен быть постоянным», - считала Сандерс. Избавляя человека, например, от духовной боли, врач облегчает общую боль. Но нестерпимые, порой доводящие до самоубийства боли у онкологических больных - главное страдание, при котором человек просто не может и подумать ни о каких духовных потребностях.

Сесилия Сандерс активно распространяла свои идеи и получила поддержку во всем мире: хосписное движение быстро охватило страны Европы, Америки и третьего мира. В 1979 году она была награждена за свои заслуги перед родиной и стала Дамой-командором Ордена Британской Империи. Сандерс умерла от рака в основанном ею хосписе святого Христофора в возрасте 87 лет, в 2005 году.

К сожалению, опубликованная на русском языке еще в 1982 г., в журнале ВОЗ «Здоровье мира» (№11), статья Сесилии Сандерс «Помощь умирающим», в которой автор называет современную паллиативную медицину альтернативой социально опасной идее эвтаназии, осталась почти не замеченной отечественными медиками.

Путь к смерти. Жить до конца

Известный английский публицист Виктор Зорза и его супруга Розмари в 1975 году потеряли 25-летнюю дочь Джейн, умершую от рака (меланомы) в хосписе. Историю болезни и смерти дочери они описали в книге: «Путь к смерти. Жить до конца». Выполняя последнюю волю дочери, Виктор Зорза стал инициатором распространения хосписов в мире. С его помощью они были созданы в США, Англии, Германии, Польше, Чехословакии, Франции, Индии. Создание хосписов в США встретило серьезные препятствия морального порядка. Общество не желало обсуждать саму проблему смерти. Супругами Зорза было создано общество Hospice Action, в него вошли сенатор Э. Кеннеди, Г. Киссинджер, супруга Дж. Форда, бывшего в то время президентом США, актриса Э. Тейлор и др. Это движение помогло быстрому росту числа хосписов, которое на сегодня исчисляется сотнями.
В конце 80-х годов В. Зорза приехал с целью создания хосписов в Россию. Его поддержали патриарх Алексий II, М. Ростропович, Д. Лихачев, Д. Гранин, А. Собчак (в то время председатель Ленсовета) и другие видные общественные деятели.

Лахтинский хоспис в Санкт-Петербурге

Через три года самоотверженной работы В. Зорзы, его единомышленников и особенно врача-психотерапевта, философа и писателя Андрея Владимировича Гнездилова был создан - на базе маленькой больницы на окраине Ленинграда в поселке Лахта. Затем В. Зорза начал работу по созданию хосписа в Москве, который был открыт как амбулаторное отделение в 1994-м и как стационарное отделение в 1997 году.

Россия

В настоящее время в России более 70 хосписов. Хоспис как специализированное медицинское учреждение имеет разнообразные задачи: облегчение боли и других мучительных симптомов проявления болезни (тошнота, рвота, одышка, отсутствие аппетита, пролежни, анкилозы и др.). Снятие боли - самая главная задача, поскольку обеспечивает право больного, закрепленное в Лиссабонской декларации прав пациента принятой в 1981 году Всемирной медицинской ассамблеей. Также о необходимости обязательного облегчения болей и обязанности правительства обеспечить медицинские учреждения достаточным количеством обезболивающих средств говорится в «Заявлении о политике лечения смертельно больных пациентов, испытывающих хроническую боль» (1990).

Хоспис для детей с онкологическими заболеваниями был организован в Москве по инициативе заведующей отделением амбулаторной диагностики и лечения НИИ Детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН Е.И. Моисеенко.

В практике врача, работающего с умирающими больными и страдающими от боли, может встретиться отказ от обезболивания по религиозным мотивам, врач обязан считаться с желанием больного, но проинформировав его о благе снятия болей.

Улучшение морального самочувствия пациента достигается проведенными по особым правилам бесед с больными, исполнением желаний больного: чтением книг, слушанием музыки, просмотром телевизионных передач и т.д., неограничением посещений родных и друзей, терпимостью к капризам больного. Во многих хосписах принято выполнять последнее желание умирающего.

Особенно важным является умение беседовать с больным. В условиях хосписа вопрос, говорить ли правду больному о неизбежном конце, принципиально решается положительно. Кроме того, одной из задач хосписа является подготовка больного к достойному уходу из жизни. В беседах врачи хосписа придерживаются правила не обманывать пациента, но и избегать чрезмерно пугающей откровенности. Однако, если больной не хочет знать о своей болезни и обсуждать тему смерти, то такая беседа ему ни в коей мере больному не навязывается. Беседа обычно проходит в неспешной манере, и больной чувствует, что врач заинтересован в понимании всех его переживаний и готов оказать ему помощь. Главное - больной должен быть уверен, что не останется один на один со смертью, что будет обеспечен успокаивающей заботой и поддержкой до последнего часа.

Подробнее об истории хосписа вы можете узнать из следующих книг:
В.С. Лучкевич, Г.Л. Микиртичан, Р.В. Суворова, В.В. Шепилов. Проблемы медицинской этики в хирургии. СПб, 2000.
Clark, David, and Jane Seymour. Reflections on Palliative Care. Buckingham: Open University Press, 1999.

Ольга Джарман

Все фотографии