Сесилия Сандерс

Слово «хоспис» имеет латинское происхождение. Латинское слово «hospes» первоначально означало «чужестранец», «гость». Но в позднеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово «hospitalis», прилагательное от «hospes», означало «гостеприимный, дружелюбный к странникам». В поздние времена латинское «hospes» трансформировалось в английское слово «hospice», которое по данным Большого англо-русского словаря (1989) означает «приют», «богадельня», «странноприимный дом».

Р.Поллетти отмечает, что хосписом называлась ночлежка или богадельня, где останавливались паломники на пути в Святую землю. Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников. Они были своего рода домами призрения для уставших, истощенных или заболевших странников.

Заботу о неизлечимо больных и умирающих принесло в Европу христианство. Античные медики, следую учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна «протягивать свои руки» к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертельный приговор.

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для облегчения страданий, в основном, раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Иеронима открыла хоспис для паломников и больных.

Слово «хоспис» стало применяться к уходу за умирающими лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых больных. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к «больницам», врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 году Жанн Гарнье, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также «Голгофа». Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и, по крайней мере, один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране.

Тридцать лет спустя, в 1879 году ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Жанн Гарнье основали в Дублине Хоспис Богоматери для умирающих. Орден Матери Мэри Айкенхед был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались «Дом отдохновения» (открылся в 1885 году), «Гостиница Божия», позднее «Хоспис Святой Троицы» (открылся в 1891 году) и «Дом святого Луки для бедных умирающих» (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методистской миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые Годовые отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация. Так, в 1909 году он писал «Мы не хотим говорить о наших больных как о простых «случаях из нашей практики». Мы осознаем, что каждый из них — это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас».

Именно в этот хоспис в 1948 году пришла Сесилия Сандерс, основательница современного хосписного движения. И даже в то время, спустя 40 лет, молодым сотрудникам раздавали экземпляры Годовых отчетов, чтобы дать им представление о духе настоящей хосписной работы.

Основным вкладом Сесилии Сандерс в хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины было установление режима приема морфина не по требованию, а по часам. Такой режим выдачи обезболивающего был действительно огромным и революционным шагом вперед в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу «Вы еще можете немного потерпеть» (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый «Бромптонский коктейль», состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

В 1935 году Альфред Ворчестер опубликовал маленькую книжку «Уход за больными и умирающими», впоследствии ставшую классической. Это были три лекции, прочитанные студентам-медикам в Бостоне. Когда книга увидела свет, автору было уже восемьдесят лет, большую часть которых он проработал семейным врачом. Однако доктор Ворчестер смог написать эту книгу не только благодаря своему огромному опыту, но и благодаря помощи, которую он получил от диаконис дома Отдохновения и парижских монахинь ордена святого Августина. Этот автор по праву считается пионером в паллиативном уходе.

Другая важнейшая работа, посвященная уходу за умирающими, была опубликована мемориальным Фондом Марии Кюри в 1952 году. Это доклад, составленный по результатам вопросника, разосланного районным медсестрам. Он систематически описывает симптомы физического и социального стресса у раковых больных, находящихся дома. Основываясь на полученной информации, Фонд Марии Кюри начал организовывать стационары и выездные службы, готовить медсестер для домашнего ухода, проводить фундаментальные исследования и создавать образовательные программы.

В 1947 году доктор Сесилия Сандерс, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Сесилия Сандерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Давида Тасмы Сесилия Сандерс пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу бытия. В основу философии хосписа были положены, прежде всего, забота о личности, открытость разнообразному опыту, научная тщательность психологических, медицинских, социальных разработок.

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сесилия Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова «паллиативный» в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку.

В 1969 году выходит в свет книга «О смерти и умирании», написанная Элизабет Кюблер-Росс. Эта книга произвела революцию в общественном сознании того времени. Доктор Кюблер-Росс в своей книге утверждает, что смерть — это не «недоработка медицины», а естественный процесс, заключительная стадия роста человека. Проработав много лет с неизлечимо больными в медицинском центре университета Колорадо, она имела возможность наблюдать и описывать процесс умирания от паники, отрицания и депрессии до примирения и принятия. Именно Элизабет Кюблер-Росс положила начало обсуждению темы смерти в медицинском сообществе, доказывая врачам, что высокотехнологичная медицина не способна решить всех проблем человеческого существования.

С начала 1980-х годов идеи хосписного движения начинают распространяться по всему миру. С 1977 года в хосписе Святого Христофора начинает действовать Информационный центр, который пропагандирует идеологию хосписного движения, помогает только что созданным хосписам и группам добровольцев литературой и практическими рекомендациями по организации дневных стационаров и выездных служб. Регулярно проводимые конференции по хосписному уходу позволяют встречаться и обмениваться опытом врачам, медсестрам и добровольцам, представителям различных религий и культур. Очень часто именно на таких конференциях возникало решение создать хоспис в той или иной стране, как это было на шестой международной конференции, когда старшая медсестра клиники в Лагосе написала обращение к министру здравоохранения Нигерии с просьбой содействовать организации хосписа в Найроби.

В некоторых странах хосписное движение развивалось именно таким образом, в других же хосписы формировались на базе более традиционных медицинских учреждений. Как, например, в Индии, где по статистике из 900 миллионов населения один из восьми человек заболевает раком и 80 процентов обращается за лечением, когда уже слишком поздно. В 1980 году, на Первой международной конференции, посвященной хосписному уходу, выступал доктор де Суза, заведующий отделением крупной больницы в Бомбее. Он очень убедительно говорил о проблемах хосписного движения в развивающихся странах, о голоде и нищете, а также о физической боли. «Достаточно плохо само по себе быть старым и немощным. Но быть старым, больным на последней стадии рака, голодным и нищим, не иметь близких, которые бы позаботился о тебе, наверное — это верх человеческих страданий». Благодаря доктору де Суза в 1986 году в Бомбее открылся первый хоспис, а затем и еще один. Сестры из ордена Святого Креста, получившие специальное медицинское образование, взяли на себя заботу о пациентах. В ноябре 1991 года в Индии отмечалось 5-летие основания первого хосписа, в честь которой в Индии состоялась международная конференция «Поделимся опытом: Восток встречается с Западом».

В 1972 году в Польше, в одной из первых среди социалистических стран, появляется первый хоспис в Кракове. К концу восьмидесятых годов, когда была создана Клиника Паллиативной медицины при академии медицинских наук, паллиативный уход стал частью структур общественной службы здоровья. Сейчас в Польше существует около 50 хосписов, как светских, так и принадлежащих церкви.

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза — английского журналиста и активного участника хосписного движения. Первым врачом Первого хосписа в России стал Андрей Владимирович Гнездилов. Через некоторое время в Москве создается Российско-Британское благотворительное общество «Хоспис» для оказания профессиональной поддержки российским хосписам.

В 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1994 году при финансовой и административной поддержке правительства Москвы, в центре города, на улице Доватора открывается новое здание для Первого Московского хосписа. Создателем и главным врачом Первого Московского хосписа стала Вера Васильевна Миллионщикова.

Идеи хосписного движения продолжают распространяться по всей России. Всего в России сейчас существует около 100 хосписов, в том числе в Липецке, Туле, Перми, Таганроге, Челябинске и других городах.

Развитие хосписного движения и открытие огромного числа этих учреждений в различных странах постепенно привело к тому, что понятие «хоспис» стало включать в себя не только тип учреждения для неизлечимо больных, но и концепцию ухода за умирающими больными.

Текст из книги «Хосписы. Сборник материалов»
Составители: В.В.Миллионщикова, С.А.Полишкис

паллиативный биомедицинский этика инкурабельный

Излагая кратко историю паллиативной помощи, прежде всего хочется сказать о том, что данная отрасль медицины, хотя и является сравнительно молодой (паллиативная медицина возникла в 1967 году с организацией доктором Сесилией Сандерс в Лондоне первого хосписа современного типа на базе приюта св. Христофора), однако корни зарождающейся паллиативной медицины уходят в позднюю античность, когда на окраинах уже практически разделенной Римской империи произошел мультикультурный синтез довольно молодой религии - христианства - и эллинской философии, и римского права. Примером тому может служить учреждение святой диакониссой Фабиолой ученицей святого Иеронима Стридонского, первого прототипа хосписа для паломников и больных людей. В основу девиза госпиталя были взяты стихи из книги Евангелия: «Esurivi enim et dedistis mihi manducare sitivi et dedistis mihi bibere hospes eram et collexistis me, nudus et operuistis me infirmus et visitastis me in carcere eram et venistis ad me».

Эти принципы были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей христианской Европе.

Под влиянием христианского мировоззрения создаются монашеские ордена созерцательного и социального характера, в первую очередь стоит отметить Ordo Sancti Benedicti, OSB (VI век). В дальнейшем созданный св. Франциском Ассизским Ordo Fratrum Minorum и женская ветвь ордена, созданная Кларой Ассизской, а также их реформированные нищенствующие ордена O.F.M.Conv. и O.F.M.Cap - основа их деятельности помимо соблюдения трех основных постулатов монашества - любовь к ближнему и служение людям, в том числе создание богаделен и уход за нуждающимися.

Отметим, что слово хоспис, которое сейчас неразрывно связано с паллиативной помощью имеет латинское происхождение. «Hospes» -первоначально означало «чужестранец», «гость». Но в позднеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово «hospitalis», прилагательное от «hospes», означало «гостеприимный, дружелюбный к странникам», которое по данным Большого англо-русского словаря (1989) означает «приют», «богадельня», «странноприимный дом».

В позднее средневековье «hospes» трансформировалось в английское слово «hospice», которое означает «приют», «богадельня», «странноприимный дом».

Р. Поллетти отмечает, что хосписом называлась ночлежка или богадельня, где останавливались паломники на пути в Святую землю.

Первое употребление слова хоспис в применении к уходу за умирающими появилось лишь в XIX веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых больных. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к «больницам», врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление, потому что безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача.

В 1842 году Жанна Гарнье, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также «Голгофа». Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и, по крайней мере, один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране. Тридцать лет спустя, в 1879 году ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Жанны Гарнье основали в Дублине Хоспис Богоматери для умирающих. Орден Матери Mary Aikenhead был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими.

К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались «Дом отдохновения» (открылся в 1885 году), «Гостиница Божия», позднее «Хоспис Святой Троицы» (открылся в 1891 году) и «Дом святого Луки для бедных умирающих» (открылся в 1893 году). Последний был основан Говардом Барретом и Методисткой церковной миссией в Восточном Лондоне. Говард Баррет публиковал подробные и живые отчеты. Он размещал в них захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Доктор писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал их характер, а также навещавших их родственников, восхищался мужеством безнадежно больных перед лицом смерти. Доктор Баррет глубоко сочувствовал семьям умерших. Он писал в 1909 году: «Мы не хотим говорить о наших больных как о простых случаях из практики. Каждый из них - это целый мир со своими особенностями, печалями и радостями, страхами и надеждами».

Именно в этот хоспис пришла в 1948 году Сесилия Сандерс, основательница современного хоспис-движения. На своем первом обходе она встретила пациента лет сорока - его звали Давид Тасма. В прошлом боевой летчик, он приехал в Великобританию из Польши. У Тасма был неоперабельный рак, и через несколько месяцев его перевели в другую больницу, где доктор Сандерс навещала его еще в течение двух месяцев - вплоть да самой кончины пациента. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток дней достойно. А также о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и перед лицом смерти понять смысл прожитой жизни.

Кстати, регулярный режим выдачи обезболивающего ""коктейля"", в котором преобладал и преобладает морфин, явился в свое время огромным шагом вперед в уходе за больными на последних стадиях раковых, туберкулезных и прочих смертельных заболеваний. Беседы Сесилии с Давидом стали основами философии современного хосписного движения. Усилиями доктора Сандерс в 1967 году в Лондоне открылся первый хоспис нового типа, по форме и методам работы с пациентами напоминающий те, что повсеместно открываются в наши дни.

Проработав много лет с неизлечимо больными в медицинском центре университета Колорадо, она имела возможность наблюдать и описывать процесс умирания от паники, отрицания и депрессии до примирения и принятия. Именно Элизабет Кюблер-Росс положила начало обсуждению темы смерти в медицинском сообществе, доказывая врачам, что высокотехнологичная медицина не способна решить всех проблем человеческого существования. Также мисс Кюблер- Росс пишет очень важные строки: «Чему нас учат нас умирающие люди? Они учат нас жить. Смерть -- это ключ к жизни».

Хосписы появляются по всему миру, в 1990 году появляется первый хоспис в СССР при участии Виктора Зорза и профессора Гнездилова, позже в 1992 году в Москве появляется группа добровольцев под руководством Веры Васильевны Миллионщиковой и Виктора Зорза, которые осуществляют помощь на дому, в 1994 году начинает свою рабочую деятельность первая московская выездная бригада, а в 1997 году открывается первый московский хоспис на улице Доватора.

«Hospitium»… Именно от этого средневекового латинского слова, означающего «гостеприимство», и произошло английское «hospice» и русское «хоспис».

Хоспис Комтесс (Приют графини) или Хоспис Нотр-Дам - здание хосписа XVII века на улице Рю де ля Монэ в Лилле. Сейчас в нем располагается Музей истории хосписа.

В этом слове нет никакого намека на предсмертные страдания: это производное от другого, более древнего, латинского слова «hospes», означающего одновременно и гостя-странника, и гостеприимного хозяина. Какова история этой «последней гостиницы», как хоспис стал таким, каким мы его знаем сейчас?

Из Сирии — в Рим

Во второй половине IV века от Рождества Христова знатная римская патрицианка и бесстрашная путешественница Фабиола открыла в Риме свой приют для обездоленных больных, «отбросов общества», о которых некому было позаботиться, и участь которых была - умереть, подобно бездомным собакам, на улице, без дружеского слова и глотка воды. В доме христианки Фабиолы за ними ухаживали сама матрона и ее подруги-единомышленницы. Кто-то и выздоравливал от их любви и заботы, а тот, чья болезнь оказывалась неизлечима, уходил в последний путь, окруженный теплой заботой и трогательной любовью. Идею устроить такой «странноприимный дом», где чужих бродяг, покрытых гнойными язвами, принимали как дорогих гостей, Фабиола привезла из дальних стран: в Сирии ее потряс обычай местных христиан ясно и просто исполнять заповедь Христову - накормить голодного и утолить жажду страждущего, навестить больного и заключенного, дать одежду нищему и приютить странника. Фабиола не понимала арамейского языка, на котором говорили сирийские христиане, но она сразу поняла, что так звучит язык Евангелия Христова. Молодая патрицианка, духовная дочь блж. Иеронима Стридонского, с которым она познакомилась в одном из своих путешествий-паломничеств на Святую Землю, не постыдилась учиться деятельному христианству у варваров - и в Риме появился предшественник всех хосписов, госпиталей и больниц Европы. Приют для нуждающихся, расположенный в наследственном имении матроны Фабиолы, был вдохновлен бедными и гостеприимными хижинами людей, говоривших на арамейском, как и сам Иисус Христос.

Жан-Жак Эннер написал идеализированный портрет патрицианки Фабиолы в 1885 году. В 1912 году оригинал картины был утрачен. Но ее многажды за последние сто лет копировали художники всего мира, - каждый на свой манер. В 2009 году французский художник Франсис Алюс подготовил выездную экспозицию, в которую вошли около трехсот таких копий.

Пилигримы, крестоносцы и средневековые хосписы

«Как странник бережет цветок далекой стороны…» - это о пилигримах, средневековых странниках, предпринявших долгий и трудный пусть в Иерусалим, ко Гробу Господню, и хранящих на груди «крин сельный», как память о родине Иисуса. Посреди опасностей и трудностей этого пути, из которого многие и не возвращались домой, не выдержав лишений, светил гостеприимный огонь очага «хосписа» или «хоспиталя» - здесь давали кров и пищу изнемогшим, больным или истощенным паломникам, здесь лечили их, заболевших в пути, вдалеке от дома и родных, здесь провожали в Небесный Иерусалим тех, кому Бог судил предстать перед Ним в пути на Святую землю или назад. Вспомним святую Евфросинию Полоцкую - она умерла в Иерусалиме, предприняв в старости паломничество ко Гробу Господню в 1173 году. Паломничество тогда было не туризмом, а подвигом всей жизни, стремлением «в горняя».

Хотя паломники шли на Святую землю и до Крестовых походов, с конца XI века число таких «хосписов-хоспиталей» возросло - крестоносцы подошли к этому вопросу очень серьезно и организованно, как и подобает людям военным. Они открыли хосписы для паломников, но в них не отказывали и местным жителям, просившим о помощи и лечении.

Лечебница или гостиница?

В начале XIV века рыцари Ордена святого Иоанна Иерусалимского, больше известные как госпитальеры, открыли на острове Родос знаменитый хоспис для паломников в Святую землю - для того чтобы дать приют и отдых здравым, и, самое главное, помочь заболевшим в пути. «Хоспис», как и «хоспиталь», в то время совершенно не связывался с «предсмертным уходом» - хоспис эпохи крестоносцев был гостиницей, где лечат. Такие гостиницы издревле существовали на Востоке - вспомним притчу о милосердном самарянине, который привез спасенного им путника в гостиницу и заплатил хозяину за его лечение. Пример самарянина из Христовой притчи вдохновлял тех, кто давал приют путникам «из Иерусалима в Иерихон» - ведь Церковь видела в арамейском чужаке-самарянине Самого Господа Иисуса.

Средневековье было периодом расцвета этих хосписов и хоспиталей (по сути, они не отличались друг от друга и не были похожи на привычные нам больницы или госпитали с утренними обходами врачей, обследованием, диагностикой, процедурами, анализами и операциями). Хосписы и госпитали существовали при соборах, при монастырях, как мужских, так и женских, и, конечно, на великом паломническом пути в Святую землю. Среди них были и описанные выше приюты для паломников, и приюты для больных и бедных, и приюты для чужестранцев, оказавшихся оторванными по той или иной причине от дома (hotel и hospice - однокоренные слова!).
Но закончилось Средневековье, а вместе с ним - период расцвета рыцарских орденов, содержащих хосписы и «хоспитали». До XIX века хосписы были в глубоком упадке. Их возрождение началось во Франции.

Дамы Голгофы

Глубоко верующая христианка Жанна Гарнье, совсем молодая женщина, к 24 годам овдовевшая и потерявшая двух детей, после периода безысходного отчаяния находит утешение в служении Христу Страждущему в предсмертных крестных голгофских страданиях. В 1842 она открывает в своем доме в городе Лион приют для смертельно больных, умирающих женщин, и делит с ними последние часы их жизни, облегчая их страдания. «Я был болен, и вы посетили Меня» (Мф. 25,36) - эта евангельская фраза, сказанная Христом в беседе с учениками о Суде Божием после Второго Пришествия и незадолго до Его Распятия, была написана на фасаде дома Жанны Гарнье. Она назвала свой приют «Голгофа», но служителями Креста и Гроба Господня стали не мужчины, а женщины, не рыцари, а дамы. Так они и назывались, женщины, подобно подругам Фабиолы когда-то, присоединившиеся к Жанне, - «Дамы ордена Голгофы». Они не были монахинями, хотя все и давали обеты целомудрия и нестяжания - так же, как и рыцари, защищавшие Гроб Господень.

Жанна хотела, чтобы в приюте «Голгофа» была атмосфера «уважительной близости, молитвы и спокойствия перед лицом смерти». Через год после открытия хосписа Жанна умерла, написав незадолго до смерти: «я основала этот приют, вложив 50 франков, - а Божий Промысл закончит начатое». И ее дело продолжили многие: вдохновленная примером Жанны француженка Аурелия Жуссе в 1843 году основала второй приют «Голгофа» в Париже, потом «Дамы Голгофы» отправились в другие города Франции - Руан, Марсель, Бордо, Сен-Этьен, потом - Брюссель, а в 1899 году - за океан, в Нью-Йорк. Современная паллиативная помощь умирающим во многом основана на принципах, заложенных «Дамами Голгофы», а «Розовая дама» из прекрасной и трогательной повести Эрика-Эммануила Шмитта о смертельно больном ребенке - одна из современных наследниц этого имени.

В начале XX века в Великобритании (Лондон), США (Нью-Йорк) и даже в Австралии (Аделаида и Сидней), стали открываться хосписы, основанные различными подвижницами католической и англиканской церквей. Надо отметить, что больше всего в этих хосписах было умирающих от туберкулеза, неизлечимого в те годы заболевания, хотя, конечно, были и онкологические больные. Количество коек было небольшим по нашим меркам - от 8 до 35 или около этого.

Фрэнсис Дэвидсон, дочь верующих и состоятельных шотландских родителей из Абердина, в 1885 году основала первый «дом для умирающих» в Лондоне. Там же она познакомилась с англиканским священником, Уильямом Пеннфезером, основавшего общину женщин-диаконис, посвятивших себя заботе о жителях трущоб Ист-Энда. Совместными усилиями они устроили «дом умиротворения» для умирающих от туберкулеза бедняков.
Роза Хоторн, обеспеченная и благополучная в прошлом женщина, похоронив ребенка и близкую подругу, стала монахиней доминиканского ордена, «матерью Альфонсой», и основала «Дом святой Розы для неизлечимых больных» в Нижнем Манхеттене. Она и ее сподвижницы называли себя «Служительницы облегчения страданий при неизлечимом раке».

Серые сестры

Совершенно независимо от Жанны идея служения умирающим родилась у ирландской монахини Марии Эйкенхед. Став монахиней католического женского ордена «Сестры милосердия» (или «Серые сестры»), первого из орденов, посвятившего свою деятельность служению вне монастырских стен (Викентий де Поль, основавший это движение в XVII веке, сказал: «их монастырем будут дома больных, их капеллой - приходская церковь, их кельей - снимаемая комната, их решеткой - страх Божий»), Мария Эйкенхед много работала в госпиталях ордена и мечтала создать особый приют для умирающих, но тяжелая хроническая болезнь навсегда приковала к постели ее саму. Женский монастырь в бедняцком (люди жили в глубочайшей нищете и порой умирали прямо на улицах) квартале Дублина, где она провела свои последние годы, после смерти Марии вдохновленные ее верой и мужеством сестры в 1874 году превратили в такой приют, исполнив мечту монахини. Во главе «Хосписа Божией Матери» встала монахиня Мария Иоанна (Анна Гэйнор). Потом были открыты другие хосписы, и в том числе в начале XX века был открыт хоспис святого Иосифа в Лондоне, в уже знакомом нам Ист-Энде. Именно в этот хоспис пришла Сесилия Сандерс, с именем которой связана новая страница в истории хосписов в мире.

Два года она изучала политологию и философию в Оксфорде, но в 1940 году из-за проблем со здоровьем оставила учебу в университете и поступила в школу медсестер. Став медсестрой и закончив Оксфордский университет, но уже по специальности «социальный работник», она стала работать в госпитале святого Фомы в Лондоне, где познакомилась с беженцем из Польши Давидом Тасма, умирающим от рака. Первая ее попытка общения с новым пациентом потерпела крах - он не желал общаться ни с кем. Только когда она решилась сказать Давиду о прогнозе его болезни, лед неожиданно растаял, между ними завязалось общение, переросшее в нежную дружбу. Они много беседовали о том, как помочь умирающему прожить свои дни достойно, как тяжела боль при неоперабельном раке и как меняется жизнь умирающего, если он освобожден от физических и душевных страданий, как это позволяет ему принять смерть, примирившись с ней.

Прозрачное стекло в оконном проеме

Давид умирает, оставив все свои сбережения (500 фунтов) Сесилии, для того чтобы она продолжила свое дело утешения умирающих больных. Этот опыт имел решающее значение в жизни и карьере Сесилии - после смерти Давида она переживает христианское обращение и приходит работать в больницу св. Луки для умирающих в Лондоне, потом в католический в госпиталь святого Иосифа. По совету коллеги-врача она поступает в 1951 году в медицинский институт, проводит систематические исследования в области лечения хронической боли, а в 1967-м организует и возглавляет в пригороде Лондона приют св. Христофора - первый в мире хоспис современного типа. Сбывается предсмертная мечта Давида - он хотел бы стать «окном в доме», который Сесилия построит для таких, как он, обреченных на смерть от рака. В память о Давиде Тасма у входа в хоспис святого Христофора установлен памятный знак - огромное, прозрачное, словно оконное, стекло.

Книга «О смерти и умирании»
Одновременно с деятельностью Сандерс выходит знаменитая книга психиатра Элизабет Кюблер-Росс «О смерти и умирании» (1969), оказавшая наибольшее влияние на всю современную паллиативную медицину (на русский язык эта книга впервые переведена в 2001 г.) Оказалось, что тема умирания более чем актуальна в благополучном западном мире: в США и Англии книга Кюблер-Росс разошлась неслыханным тиражом в более чем миллион экземпляров. Элизабет Кюблер-Росс, проработав много лет с неизлечимо больными, описала процесс умирания: от паники, отрицания и депрессии до примирения и принятия. Этот текст положил начало обсуждению темы смерти и в медицинском сообществе, а также связанной с ней темы паллиативной помощи умирающим, в том числе и борьбе с болью и сосредоточению внимания не на болезни, а на пациенте.

Общая боль

Сесилия Сандерс ввела понятие «общая боль», которое включает в себя боль физическую, эмоциональную, социальную и духовную. Она постоянно говорила о необходимости борьбы с «общей болью» у умирающих больных. «Если боль постоянна, то и ее контроль должен быть постоянным», - считала Сандерс. Избавляя человека, например, от духовной боли, врач облегчает общую боль. Но нестерпимые, порой доводящие до самоубийства боли у онкологических больных - главное страдание, при котором человек просто не может и подумать ни о каких духовных потребностях.

Сесилия Сандерс активно распространяла свои идеи и получила поддержку во всем мире: хосписное движение быстро охватило страны Европы, Америки и третьего мира. В 1979 году она была награждена за свои заслуги перед родиной и стала Дамой-командором Ордена Британской Империи. Сандерс умерла от рака в основанном ею хосписе святого Христофора в возрасте 87 лет, в 2005 году.

К сожалению, опубликованная на русском языке еще в 1982 г., в журнале ВОЗ «Здоровье мира» (№11), статья Сесилии Сандерс «Помощь умирающим», в которой автор называет современную паллиативную медицину альтернативой социально опасной идее эвтаназии, осталась почти не замеченной отечественными медиками.

Путь к смерти. Жить до конца

Известный английский публицист Виктор Зорза и его супруга Розмари в 1975 году потеряли 25-летнюю дочь Джейн, умершую от рака (меланомы) в хосписе. Историю болезни и смерти дочери они описали в книге: «Путь к смерти. Жить до конца». Выполняя последнюю волю дочери, Виктор Зорза стал инициатором распространения хосписов в мире. С его помощью они были созданы в США, Англии, Германии, Польше, Чехословакии, Франции, Индии. Создание хосписов в США встретило серьезные препятствия морального порядка. Общество не желало обсуждать саму проблему смерти. Супругами Зорза было создано общество Hospice Action, в него вошли сенатор Э. Кеннеди, Г. Киссинджер, супруга Дж. Форда, бывшего в то время президентом США, актриса Э. Тейлор и др. Это движение помогло быстрому росту числа хосписов, которое на сегодня исчисляется сотнями.
В конце 80-х годов В. Зорза приехал с целью создания хосписов в Россию. Его поддержали патриарх Алексий II, М. Ростропович, Д. Лихачев, Д. Гранин, А. Собчак (в то время председатель Ленсовета) и другие видные общественные деятели.

Лахтинский хоспис в Санкт-Петербурге

Через три года самоотверженной работы В. Зорзы, его единомышленников и особенно врача-психотерапевта, философа и писателя Андрея Владимировича Гнездилова был создан - на базе маленькой больницы на окраине Ленинграда в поселке Лахта. Затем В. Зорза начал работу по созданию хосписа в Москве, который был открыт как амбулаторное отделение в 1994-м и как стационарное отделение в 1997 году.

Россия

В настоящее время в России более 70 хосписов. Хоспис как специализированное медицинское учреждение имеет разнообразные задачи: облегчение боли и других мучительных симптомов проявления болезни (тошнота, рвота, одышка, отсутствие аппетита, пролежни, анкилозы и др.). Снятие боли - самая главная задача, поскольку обеспечивает право больного, закрепленное в Лиссабонской декларации прав пациента принятой в 1981 году Всемирной медицинской ассамблеей. Также о необходимости обязательного облегчения болей и обязанности правительства обеспечить медицинские учреждения достаточным количеством обезболивающих средств говорится в «Заявлении о политике лечения смертельно больных пациентов, испытывающих хроническую боль» (1990).

Хоспис для детей с онкологическими заболеваниями был организован в Москве по инициативе заведующей отделением амбулаторной диагностики и лечения НИИ Детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН Е.И. Моисеенко.

В практике врача, работающего с умирающими больными и страдающими от боли, может встретиться отказ от обезболивания по религиозным мотивам, врач обязан считаться с желанием больного, но проинформировав его о благе снятия болей.

Улучшение морального самочувствия пациента достигается проведенными по особым правилам бесед с больными, исполнением желаний больного: чтением книг, слушанием музыки, просмотром телевизионных передач и т.д., неограничением посещений родных и друзей, терпимостью к капризам больного. Во многих хосписах принято выполнять последнее желание умирающего.

Особенно важным является умение беседовать с больным. В условиях хосписа вопрос, говорить ли правду больному о неизбежном конце, принципиально решается положительно. Кроме того, одной из задач хосписа является подготовка больного к достойному уходу из жизни. В беседах врачи хосписа придерживаются правила не обманывать пациента, но и избегать чрезмерно пугающей откровенности. Однако, если больной не хочет знать о своей болезни и обсуждать тему смерти, то такая беседа ему ни в коей мере больному не навязывается. Беседа обычно проходит в неспешной манере, и больной чувствует, что врач заинтересован в понимании всех его переживаний и готов оказать ему помощь. Главное - больной должен быть уверен, что не останется один на один со смертью, что будет обеспечен успокаивающей заботой и поддержкой до последнего часа.

Подробнее об истории хосписа вы можете узнать из следующих книг:
В.С. Лучкевич, Г.Л. Микиртичан, Р.В. Суворова, В.В. Шепилов. Проблемы медицинской этики в хирургии. СПб, 2000.
Clark, David, and Jane Seymour. Reflections on Palliative Care. Buckingham: Open University Press, 1999.

Ольга Джарман

Все фотографии

В 1947 году доктор Сесилия Сандерс, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Сандерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Давида Тасмы, Сесилия Сандерс пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу. В основу философии хосписа были положены открытость разнообразному опыту, научная тщательность и забота о личности.

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сесилии Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова "паллиативный" в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку или недостаточную помощь.

Команды всех этих хосписов развивали принципы, сейчас поддерживаемые Всемирной Организацией Здравоохранения, о том, что паллиативная медицина:

· Утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс;

· Не ускоряет и не замедляет смерть;

· Обеспечивает облегчение боли и других беспокоящих симптомов;

· Объединяет психологические и духовные аспекты ухода за больным;

· Предлагает систему поддержки, чтобы помочь больным жить активной жизнью до конца;

· Предлагает систему поддержки, чтобы помочь семьям справиться с трудностями во время болезни родственника, а также после его смерти.

Первые хосписы в Англии, такие как Хоспис Святого Христофера и детский хоспис Дом Елены (Helen House) были созданы в специальных домах. Это частные хосписы, они совершенно независимы и отделены от больниц. Наряду с этим, Английское Национальное общество помощи больным раком создаёт хосписы на территории уже работающих больниц, где они могут пользоваться всем, чем располагают клиники.

Традиционно, хосписы в Великобритании организуются в специально выстроенных для них зданиях. Детские хосписы при этом значительную часть работы организуют для подопечных семей на дому, т.к. они помогают семьям, которые растят детей с различными заболеваниями и различной продолжительностью жизни. Главный критерий - ребенку не суждено стать взрослым. В самом этом здании семья с больным ребенком или один ребенок могут проводить в среднем 1-2 недели в году для того, чтобы родные могли отдохнуть. Характерно, что дети с онкологическими заболеваниями под опекой хосписов, организованных таким образом, бывают очень редко.

Как заболевание человека рак известен с древнейших времен. Он являлся одной из наиболее распространенных причин смерти, которой предшествовали длительные физические и духовные страдания. Термин рак (”канцеронома”) был предложен еще Галленом, который, по-видимому, нашел сходство между опухолевой деформацией, рисунком расширенных венозных сосудов и внешним видом рака или краба. Павел из Эгины повторяет то же сравнение и добавляет свою версию названия: рак называется так потому, что подобно настоящему раку он упрямо держится за каждую часть тела, которую поражает.

Как одна из причин смерти рак впервые упоминается в 1629 году в “Билле о смертности”, который ежегодно издавался в Англии.

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для облегчения страданий в основном раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Jerom открыла хоспис для паломников и больных. С этого времени множество монашеских орденов прилагали значительные усилия, чтобы выполнить заповедь из притчи об овцах и козлах (Мф25:35-36) - накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника. Эти принципы наряду с заповедью “так как вы сделали это одному из сих братьев Моих меньших, то сделали мне” (Мф 25:40) были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей Европе.

Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников. Они были своего рода домами призрения для истощенных или больных людей. Однако хосписы не отказывали в помощи и окрестным жителям.

Заботу о неизлечимо больных и умирающих пронесло в Европу христианство. Античные медики, следую учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна “протягивать свои руки” к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: смертному человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертный приговор.

Слово “хоспис”, этимологически не связанное со смертью, в более поздние периоды получило ряд неожиданных значений, перекликающихся с целями и задачами сегодняшнего хосписа. Латинское слово hospes первоначально означало гостя. Но в познеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово hospitalis, прилагательное от hospes, означало “гостеприимный, дружелюбный к странникам”. От этого слова произошло и другое - hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии, и место, где эти отношения развивались. Эквивалент в древнееврейском языке имеет то же значение гостеприимства. Хотя большинство раннехристианских хосписов заботилось в большей мере о душевном покое своих гостей, они прикладывали все усилия, чтобы заботиться о теле, считали их паломниками на важном пути, пути духовного совершенствования. Конечно, первые хосписы не были созданы специально для ухода за умирающими, однако, без сомнения, пациенты были окружены заботой и вниманием до конца.

Первое употребление слова хоспис в применении к уходу за умирающими появилось лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к “больницам”, врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галлена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 Жане Гарнье (Jeanne Garnier) , молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также “Голгофа”. Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и, по крайней мере, один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране.

Тридцать лет спустя, в 1879 году ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Жане Гарнье основали Хоспис Богоматери для умирающих в Дублине. Орден Матери Марии Айкенхэд был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались “Дом отдохновения” (открылся в 1885 году), “гостиница Божия”, позднее “хоспис Святой Троицы” (открылся в 1891 году) и “дом святого Луки для бедных умирающих” (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методисткой миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые Годичные отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация. Так, в 1909 году он писал “Мы не хотим говорить о наших больных как о простых “случаях из нашей практики”. Мы осознаем, что каждый из них - это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас” (Цит. по 2, стр. VI.)

Именно в этот хоспис в 1948 году пришла Сисилия Сандерс, основательница современного хосписного движения. И даже в то время, спустя 40 лет молодым сотрудникам раздавали экземпляры годовых отчетов, чтобы дать им представление о духе настоящей хосписной работы.

Другим вкладом хосписа св. Луки в Хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины было установление режима регулярного приема морфина, наркотика, до сих пор применяющегося в медицине для снятия сильных болей. Регулярный (по требованию) режим выдачи обезболивающего был действительно огромным шагом вперед в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу “Вы еще можете немного потерпеть” (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый “Бромптонский коктейль”, состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

В 1935 году Альфред Ворчестер опубликовал маленькую книжку “Уход за больными и умирающими”, впоследствии ставшую классической. Это были три лекции, прочитанные студентам-медикам в Бостоне. Когда книга увидела свет, автору было уже восемьдесят лет, большую часть которых он проработал семейным врачом. Однако доктор Ворчестер смог написать эту книгу не только благодаря своему огромному опыту, но и благодаря помощи, которую он получил от диаконис дома Отдохновения и парижских монахинь ордена святого Августина. Этот автор по праву считается пионером в паллиативном уходе.

Другая важнейшая работа, посвященная уходу за умирающими, была опубликована мемориальным фондом Марии Кюри в 1952 году. Это доклад, составленный по результатам опросника, разосланного районным медсестрам. Он систематически описывает симптомы физического и социального стресса у раковых больных, находящихся дома. Основываясь на полученной информации, Фонд Марии Кюри начал организовывать стационары и выездные службы, готовить медсестер для домашнего ухода, проводить фундаментальные исследования и создавать образовательные программы.

В 1947 году доктор Сесилия Сандерс, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Сандерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сисилии Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова “паллиативный” в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку или недостаточную помощь.

Сесилия Сандерс – мать хосписов. История хосписного движения

Из Сирии — в Рим

Пилигримы, крестоносцы и средневековые хосписы

Лечебница или гостиница?

Дамы Голгофы

Серые сестры